Récipiendaire de la Médaille du Barreau 1997

Entrevue avec M^e Bartha Maria Knoppers

Propos recueillis par Lucie Desjardins, avocate

---

Nous avons rencontré, il y a quelques semaines, M^e Bartha Maria Knoppers récipiendaire de la Médaille du Barreau 1997. Cette distinction, attribuée par le Barreau du Québec, souligne la contribution remarquable de M^e Knoppers au développement de nouveaux champs de connaissance juridique, particulièrement dans le domaine de la génétique et de la bioéthique.

Admise au Barreau du Québec en 1985, M^e Knoppers est diplômée des universités de la Sorbonne-Paris I (Ph.D), de McMaster (B.A.), de l'Alberta (M.A.), de McGill (LL.B.) et de Cambridge (D.L.S.). Outre sa formation universitaire, elle a notamment travaillé, à titre d'expert-conseil, auprès de différents comités de l'Organisation mondiale de la santé à Genève et du National Institute of Health à Washington. Elle est aussi membre de plusieurs organisations, parmi lesquelles figurent le Comité d'éthique international de la Human Genome Organisation (HUGO), dont elle a été la présidente, le Comité de bioéthique international de l'UNESCO, le Comité d'évaluation du ELSI, un programme du Human Genome Project (NIH/DOE), ainsi que le Comité exécutif du programme canadien de technologie et d'analyse du génome (CTAG), où elle préside le Comité sur les questions médicales, éthiques, juridiques et sociales. Par ailleurs, elle a été présidente de la Société canadienne de bioéthique et vice-présidente du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains et a coprésidé le Comité du Barreau de Québec sur la représentation des enfants de 1993 à 1995. Enfin, ex-commissaire de la Commission royale des nouvelles technologies de la reproduction (1991-1994) et consultante auprès du ministère fédéral de l'Industrie, elle a été nommée Visiting Heritage Scientist (1993-1995) par le Medical Research Heritage Fund de l'Alberta.

Journal du Barreau: Le 29 mai dernier, le bâtonnier Claude Masse vous a remis la Médaille du Barreau 1997. Cette médaille représente la plus haute distinction attribuée par le Barreau du Québec et souligne la contribution remarquable en tant que juriste québécois à l'avancement du droit et de son exercice. Comment avez-vous accueilli cette reconnaissance?

Bartha Maria Knoppers: Cette reconnaissance m'a beaucoup étonnée. À mi-chemin de ma carrière, je ne m'y attendais pas du tout. D'autant plus que ma pratique n'est pas conventionnelle. Je ne fais pas de droit strict, je vagabonde plutôt dans la multidisciplinarité, la bioéthique et les équipes de recherche plutôt que de faire de la pratique privée. Je vois ça comme une reconnaissance de l'intérêt du Barreau pour les nouvelles technologies et leurs impacts sur notre société; et aussi la reconnaissance des enjeux importants dans ces domaines.

J. du B.: Avant de vous intéresser au droit, vous avez étudié la littérature à l'Université McMaster à Hamilton, plus précisément la poésie surréaliste. Pourquoi avoir abandonné la littérature pour le droit?

B. M. K.:J'avais complété ma scolarité doctorale où mon travail consistait alors à comparer la poésie québécoise avec celle des Caraïbes. Je voulais, avec la poésie québécoise, voir à l'application de la théorie que j'avais développée pendant ma maîtrise, soit: à quel moment une littérature devient nationale et quitte le pays d'origine pour l'autodétermination. C'était une poésie très engagée et de protestation qui visait à changer le monde, à changer la société. Dans ce contexte je ne pouvais pas devenir professeure, il fallait que j'aille dans un domaine où il y avait des outils appropriés, des outils politiques et juridiques. Alors voilà, je me suis alors dirigée vers le droit... et je me retrouve malgré tout professeure.

Je n'avais pas prévu m'orienter en droit médical et c'est le hasard qui m'y a amené. J'ai quitté l'Alberta en deuxième année de droit pour l'Université McGill où j'ai rencontré le professeur Paul-André Crépeau, lui-même récipiendaire de la Médaille du Barreau. Il m'a remarquée et m'a dirigée vers le doctorat.

J. du B.: Vous êtes Néerlandaise n'est-ce pas! Qu'est-ce qui vous a amenée à Montréal et à pratiquer le droit au Québec?

B. M. K.:J'étais en littérature comparée et de la même façon j'ai voulu faire du droit comparé. J'aime la juxtaposition des systèmes, non seulement comparer la structure politique et juridique, mais les fondements sociaux, culturels et politiques. Donc, le droit civil avec ses principes, l'ancien Code civil... Pour ce qui est de Montréal, j'étais en première année de droit et j'ai participé à un programme d'échanges offert par le ministère fédéral de la Justice. C'est à ce moment que j'ai été introduite au droit civil à l'Université McGill. Mon futur mari était là. D'ailleurs, je dis toujours que je suis venue à Montréal à cause de l'Université McGill alors que mon mari se plaît à dire que c'est plutôt par amour!

J. du B.: La science peut mener à des situations limites. La poésie se fait souvent l'écho de ces situations. Votre intérêt, votre disponibilité pour la poésie ont-ils contribué à vous ouvrir à la génétique, à la bioéthique?

B. M. K.:Probablement, pour faire face au surréel ou à l'irréel des découvertes. Dans la mesure où l'on est pas préparé et que l'on cherche tout de suite la réponse exacte, qui n'existe pas d'ailleurs. Je pense que la poésie, surtout la poésie surréaliste, nous amène à oser entrer dans des mondes inconnus. Et, on est souvent dans ces mondes avec les nouvelles technologies; à chercher dans les éléments, les domaines, les contextes auxquels auparavant on a jamais songé regarder. Pour moi, aussitôt que les réponses commencent à sortir avec les commissions d'enquête, les projets de lois, les comités, je perds un peu d'intérêt.

J. du B.: Pourquoi vous êtes-vous intéressée et impliquée en bioéthique?

B. M. K.:Ça me permet de combiner à la fois un système de valeur personnel avec une vision du droit comme instrument de changement et de réforme de la société. Ça me permet aussi de travailler avec des personnes de différents pays - étant surtout au niveau international - et c'est ça que j'aime.

J. du B.: Outre le fait d'occuper des fonctions d'avocate-conseil pour le cabinet McMaster Meighen et d'être professeure à la faculté de droit de l'Université de Montréal, vous êtes chercheure au Centre de recherche en droit public de cette même université. Dans le cadre de cette fonction, à quel projet travaillez-vous présentement?

B. M. K.:Actuellement, j'essaie de quitter les embryons, la génétique, pour prendre une approche plus écosystème. C'est-à-dire, pour la première fois, car je suis novice, de voir comment, avec les plantes et les animaux, les modèles de gestion où d'approche éthique, de conservation, de développement, existent-ils? Est-ce qu'on a fait des erreurs dans le passé ou est-ce qu'il y a déjà des modèles présents en vue de la protection, la promotion, la préservation des animaux et des plantes que l'on pourrait utiliser?

Je touche aussi aux xénogreffes, un domaine où je m'aventure sans les outils nécessaires. Il s'agit de la manipulation, par la génétique, des animaux aux fins de procurer des organes aux êtres humains. Une espèce qui va servir à une autre espèce tout en n'étant pas en hiérarchie mais en écosystème. C'est un domaine tout à fait inconnu, très prometteur du point de vue économique. Il faut cependant y penser à deux fois avant de s'aventurer dans ce domaine, bien que je sois consciente de la nécessité médicale et certainement thérapeutique pour les familles et les personnes confrontées à des problèmes de pénurie d'organes. C'est peut-être un problème de société, on est peut-être pas assez altruiste et prévoyant pour aider nos confrères, nos consoeurs dans le besoin. Donc, à part ces problèmes de valeurs ou de structures qui nous empêchent d'avoir suffisamment d'organes pour combler les besoins, peut-on, dès lors avoir recours à d'autres espèces. Regardez, on a une hanche en plastique, un pacemaker en métal... Avons-nous des partis interchangeables? C'est ça qui m'intéresse.

J. du B.: Vous faites aussi partie d'un comité chargé de rédiger la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de la personne humaine. Quel est le but de cette déclaration?

B. M. K.:Ce que l'on envisage, contrairement aux technologies plus anciennes que sont la transplantation d'organes, la technologie de reproduction et celles ayant permis la recherche et la découverte du SIDA, c'est d'avoir des principes au niveau international dès le départ. Nous sommes vraiment au début de la recherche et de l'intégration de notre système de santé dans le commerce. Ainsi, les pays pourront ensuite, selon leurs moeurs et leurs cultures, faire une traduction des principes inscrits dans la Déclaration. En fait, il s'agit d'éviter de chercher un consensus international dix ans après le fait scientifique. Il s'agit donc de diriger, encadrer la science et la recherche scientifique dans le domaine de la génétique humaine dès le début.

C'est un grand pari que la rédaction de cette déclaration, où plusieurs pays et individus aux valeurs et coutumes différentes doivent travailler ensemble et trouver un consensus. Les gens sont habitués à négocier, à avoir une approche systémique qui est stéréotypée: on va présumer, par exemple, que les Américains ont une attitude de laissez-faire, que les Britanniques sont pragmatiques, que les Allemands sont contre, que les Français sont un mélange de tout, etc. Lorsque l'on prend pour acquis un système, une approche culturelle ou politique, là on a des difficultés à faire la promotion d'une autre approche, plus prospective et qui vise l'intervention a priori plutôt qu'a posteriori.

On espère pour 1998, cinquante ans après la Déclaration universelle des droits de l'Homme, avoir une Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de la personne. Le comité regroupe 38 pays et 55 personnes, lesquelles des experts et non pas des nominations politiques. Il y a une commission juridique qui rédige, qui corrige et qui révise. Nous sommes peut-être rendus à la quinzième version depuis 1994. Une dernière version devrait être présentée, lors d'une importante réunion à Paris [en juillet il y a quelques semaines], à des experts et des gouvernements de tous les pays impliqués. Probablement qu'il y aura des contestations et des révisions. C'est très long et il faut beaucoup de patience. Sans compter qu'il y a plusieurs observateurs de partout dans le monde et divers groupes de pression et d'intérêt qui apportent leur point de vue. C'est très ouvert.

J. du B.: Par ailleurs, vous êtes membre du Comité d'éthique du programme canadien d'HUGO, lequel supervise l'ensemble des travaux sur le génome humain au niveau international. Pouvez-vous nous expliquer les enjeux d'un tel projet?

B. M. K.:J'ai présidé ce comité, mais c'est fini. Le programme de génome humain canadien est présentement sur glace. On vient de créer un groupe de travail national pour une restructuration car il y a des problèmes de financement au niveau national. Ça marchait très bien, mais il y a de la politique dans tout ça. Le projet devrait reprendre. Notre réputation, surtout le Québec et la Colombie-Britannique, au niveau biotechnologie est très bonne, c'est une grande industrie. Donc, nécessairement il faut non seulement avoir une coordination, une collaboration entre les chercheurs, mais il faut des politiques afin d'éviter que l'on vende notre patrimoine génétique. Les enjeux sont énormes et tous les domaines de droit sont affectés: la responsabilité civile, constitutionnelle, les droits de l'Homme, les droits de la personne ainsi que le domaine des assurances, des brevets et les emplois.

J. du B.: Dans les années 1970, en 1976 plus précisément, vous avez étudié les nouvelles technologies de reproduction? Vous étiez plutôt avant-gardiste?

B. M. K.:Oui. J'étais en deuxième année et j'ai fait une tournée des cliniques d'insémination artificielle, qui étaient surtout dans les cabinets privés des médecins. Ça commençait, il n'y avait pas de Louise Brown (le premier bébé éprouvette) puisqu'elle est née en 1978. À l'époque, les besoins des couples infertiles étaient mêmes cachés. Le traitement médical était vu comme un «service». Les gens avaient honte, c'était comme s'ils n'étaient pas bénis. On n'en parlait pas, tout comme pour les fausses-couches. Par après, on a découvert que c'était normal, tout comme l'infertilité, et que ça faisait partie de la condition humaine. C'était les années où les gens avaient l'impression d'entrer dans la science-fiction.

J. du B.: Quel regard portez-vous sur l'évolution de la bioéthique?

B. M. K.:Il y a un grand intérêt parmi les jeunes et je n'ai pas peur que les chercheurs débutants ne puissent prendre la relève. Il y a une grande ouverture au niveau universitaire avec des diplômes en bioéthique. Mais ce qui nous manque encore, c'est plus d'intégration et de flexibilité dans le système pour permettre aux étudiants, que ce soit en droit, en médecine ou en science, de prendre plus de cours dans d'autres domaines. Il y a un grand intérêt pour la bioéthique au niveau de la maîtrise, du doctorat et même dans les cabinets d'avocats. Je constate que l'on commence à apprécier la bioéthique. Par là, je ne veux pas dire que la bioéthique remplace l'Église et d'autres institutions, qui ont toujours eu une vocation de sensibiliser l'être humain, les familles et la société aux besoins des valeurs spirituelles et aux soucis d'autrui. C'est très prometteur et les questions ne manquent pas.

J. du B.: Le monde des chercheurs et celui des juristes sont très différents. Les juristes sont-ils perçus comme ceux présentant des obstacles à la liberté scientifique?

B. M. K.:Quelques fois oui, parce que l'on hésite et pose des questions. Mais ces deux mondes ne sont plus aussi isolés qu'auparavant. Il y a des réunions mixtes, on se parle. Il faut savoir que, traditionnellement, dans le domaine de la bioéthique, les gens ont une formation en philosophie et en théologie. De plus, ce milieu a toujours évité d'impliquer l'industrie dans le débat. Mais là, je pense que l'on ne peut plus avoir une approche aussi puriste. Il va falloir se mettre à la table avec des décideurs car plus le gouvernement se désengage du financement plus cette question ira aux mains du privé. Au début, on pensait que le commerce voulait dire automatiquement lucre; on avait nos préjugés, tout comme l'industrie d'ailleurs. Il faut s'éduquer d'un côté comme de l'autre et travailler ensemble. L'avenir de beaucoup de ces technologies tombera éventuellement soit sous la juridiction publique, à cause d'une législation quelconque, ou dans les mains du privé. Dans les deux cas, il faut être présent. Au niveau du travail, j'ai confiance, les échanges se feront.

J. du B.: Le Code civil énonce le principe du respect des droits fondamentaux de la personne et du caractère sacré de la vie humaine. Est-ce que vous croyez que la communauté scientifique a les outils normatifs nécessaires pour établir des modalités?

B. M. K.:On parle toujours de vide juridique, mais je crois que c'est une expression qui doit être bannie. Il n'y a pas de vide juridique, le droit existe, les principes existent depuis le temps de Justinien. Je crois que les principes se prêtent à l'interprétation qui, à mon sens, est plus prometteuse qu'un encadrement réfléchi. Par exemple, on a vu avec le clonage que des pays qui avaient une législation tellement technique et spécifique au sujet du clonage des êtres humains qu'ils ont manqué le but visé: il y a eu clonage malgré tout, mais par une autre technique. Il faut une certaine humilité éthique et juridique, c'est-à-dire qu'il faut réfléchir sur le but que l'on veut promouvoir ou celui à éviter, avant de légiférer, s'il faut légiférer. Il faut penser et choisir l'outil approprié, tel que le Code criminel, le droit administratif ou le droit de la santé. Mais, les droits de la personne peuvent suffire. Il faut un débat. Même au niveau du nouveau Code civil, à la partie qui porte sur les droits de la personne, il y a des lacunes ou alors une spécificité telle qui démontre que l'on n'a pas assez réfléchi sur cette question.

J. du B.: Le consensus social exige une normalisation des processus de recherche. Les chercheurs s'y adaptent-ils bien?

B. M. K.:Il y a plusieurs normes, toutes sortes de normes. Une normalisation peut être technico-scientifique, politique, juridique au sens d'intervention, d'encadrement législatif, éthique ou déontologique. La normalisation a plusieurs formes d'expression et ce n'est pas nécessairement la hiérarchie entre les normes, mais plutôt l'interaction entre elles. Ce qui est agaçant pour les chercheurs, c'est l'incompréhension du pourquoi d'une intervention. Souvent, on affirme: ils ne m'ont pas compris. Je crois que pour être compris, il faut participer au débat: dans les commissions parlementaires, par exemple, ou les réunions publiques...

J. du B.: Croyez-vous qu'un code de déontologie soit une entrave au travail des chercheurs?

B. M. K.:Non, il y a des balises, ça permet d'éviter des dérapages. Un code de déontologie exprime les grandes lignes, c'est un encadrement conceptuel et pratique pour les médecins, les chercheurs, tout en laissant une marge de liberté professionnelle. Sinon qu'est-ce qui nous distingue des techniciens, des ordinateurs? Il y a une marge de liberté mais aussi de responsabilité, qui est partagée à l'intérieur d'une profession.

J. du B.: Comment percevez-vous l'idée de privatiser la recherche?

B. M. K.:J'ai beaucoup de réticence, mais je crois que ce dossier relève du choix des citoyens, qui eux indiquent qu'il faille couper les dépenses du gouvernement. Le gouvernement a toujours subventionné, en grande partie, la recherche. Cette époque est finie. Je pense que s'il arrive à subventionner à 30 %, ce serait un miracle. Compte tenu de cette réalité, et sachant que le privé a une marge de manoeuvre beaucoup plus grande, alors j'envisage pour l'avenir une participation plus accrue du privé. De plus, les entreprises privées réalisent que l'impact à long terme de la recherche sur la société n'est pas neutre et se fait sentir au niveau économique pour les gens.

J. du B.: Pour vous, le défi éthique ce serait quoi?

B. M. K.:Le plus grand défi éthique, c'est une certaine harmonisation entre la multitude d'instances et la somme d'information floue. Comment intégrer toutes ces questions qui semblent n'avoir aucun lien entre elles. Par exemple, comment les décisions qui portent sur la vie, la mort, la dignité de la personne, le caractère sacré, la qualité de la vie, auront un impact sur le type de vie qui vaut la peine d'être créée ou vécue? Comment intégrer toutes ces questions qui semblent être totalement déconnectées mais qui sont liées les unes aux autres et non seulement tout au cours de la vie d'une personne, de sa conception jusqu'à sa mort, mais de nous-mêmes en société et de nous-mêmes avec les autres domaines du vivant.

J. du B.: Comment voyez-vous votre avenir professionnel?

B. M. K.:Je n'ai pas de projet ou de plan mais je veux continuer à contribuer et à innover; à inspirer des jeunes étudiants et des jeunes chercheurs. Je suis entrée à l'université à une période de stabilité professionnelle qui maintenant n'existe plus. Présentement, c'est très difficile pour les jeunes et ils hésitent parce que la route n'est pas claire. C'est dommage car il y a du talent. Moi, j'ai osé emprunter des trajets qui n'étaient pas prévus. Par contre, la pratique privée m'a projetée dans une réalité que je ne connaissais pas puisque j'étais toujours aux études. Cette possibilité d'avoir une approche plus complexe, plus variable, plus libre est intéressante mais est-ce que les jeunes ont l'espoir nécessaire pour oser? Il faut oser.

J. du B.: Croyez-vous avoir eu une influence sur les domaines auxquels vous avez travaillé ces 15-20 dernières années?

B. M. K.:Lorsque l'on occupe des positions de responsabilité telles que présider des comités au niveau national et international ou travailler sur la Déclaration du génome humain, il faut être patient, très ouvert et croire que tout est possible. Cela prend du temps, beaucoup de discussions et d'énergie. Les choses sont en mutation. J'espère que j'ai contribué comme il le faut jusqu'à présent. Vous savez, la tolérance ça vient des Pays-Bas et c'est une qualité culturelle que j'essaie de promouvoir. Cela ne veut pas dire laisser n'importe quoi arriver. C'est plutôt une appréciation pour la complexité de la vie humaine.

J. du B.: Aujourd'hui, vos réflexions portent sur quel sujet?

B. M. K.:L'être humain n'est-il qu'une autre forme de vivant?

J. du B.: À travers vos nombreuses réalisations professionnelles, y a-t-il eu une place pour la vie personnelle, pour la famille?

B. M. K.:Je m'ennuie assez facilement. Je suis une «mère poule», bien que j'ai été appelée à déménager souvent et à vivre ailleurs. Je suis très contente lorsque je suis à la maison et heureusement ma profession me permet aussi de travailler à la maison. Vous pouvez constater que mes enfants sont omniprésents dans mon bureau (plusieurs photos) et dans mon coeur aussi.

J. du B.: Que souhaitez-vous pour vos enfants?

B. M. K.:D'aller probablement là où moi j'ai commencé: dans les beaux-arts, la littérature, le théâtre. En fait, je leur souhaite, ainsi qu'aux jeunes, la possibilité d'explorer trois ou quatre domaines différents peu importe le domaine, avant de choisir une profession. De croire suffisamment en l'avenir pour ne pas arrêter tout de suite. D'aller voir ailleurs et d'avoir le courage d'aller à la banque pour contracter un emprunt pour mener à terme ses projets. Il est souhaitable la rencontre avec autant de cultures, de langues et de domaines possibles.

J. du B.: Êtes-vous croyante?

B. M. K.:Oui.

J. du B.: L'aspect sacré des choses est important pour vous?

B. M. K.:Oui, c'est très important car sans valeur spirituelle, bien que possédant un quotient intellectuel supérieur ou être au sommet, il n'y a rien et les choses n'ont pas de sens. Le côté spirituel, ça nous montre un autre niveau et c'est une source de courage et de force.

J. du B.: La politique vous intéresse-t-elle?

B. M. K.:Pas du tout. Ce qui m'intéresse, c'est d'avoir une influence sur la politique.

J. du B.: Croyez-vous un jour retourner à la poésie?

B. M. K.:J'aimerais bien si un jour mes moyens financiers me permettent de prendre une retraite anticipée. J'aimerais parler de l'immigration, du fait d'arriver ici en tant qu'immigrant possédant une autre langue, une autre culture.

 

Retour au haut de la page

© Barreau du Québec 1996-2012