Bartha Maria Knoppers

Personnalité scientifique de l'année à la SRC

 

Lucie Desjardins, avocate

 

L'équipe du magazine d'actualité scientifique «Les années lumières» de Radio-Canada a nommé Bartha Maria Knoppers scientifique de l'année. Ce choix est d'abord pour mettre en valeur une personnalité qui s'est illustrée en contribuant au progrès scientifique par une découverte, une publication ou une réalisation remarquable de nature scientifique et ce, au courant de l'année.

Bartha Maria Knoppers

Lors d'une cérémonie, le vice-président de la radio française de la Société Radio-Canada, Marcel Pépin, a offert une plaque commémorative à M^me Knoppers, spécialiste internationalement reconnue quant aux questions de bio-éthique et de droit soulevées par la recherche contemporaine en génétique. M^me Knoppers qui, avant même d'être juriste, rêvait de littérature, particulièrement de poésie surréaliste, devient la première «non-scientifique» à recevoir ce titre en 10 ans. Se définissant humaniste, M^me Knoppers possède une expertise en droit, en génétique et en éthique.

La première raison de cette nomination tient à sa participation à titre d'organisatrice et présidente de la première conférence internationale sur l'échantillonnage d'ADN, plus spécifiquement les banques de matériel génétique, qui s'est tenue à Montréal en septembre dernier. Cette conférence réunissait pour la première fois des chercheurs, des spécialistes de la génétique et des gens impliqués sur des comités d'éthique ou dans l'élaboration de la politique, et ce, de par le monde. Le but était que les «banquiers», ceux qui détiennent des banques de tissus humains, échangent des réflexions sur les enjeux éthiques, juridiques et politiques de la recherche en génétique humaine. Ces banques sont considérables et servent à diverses fins, étant utilisées par les pathologistes et les chercheurs.

Maintenant avec la bio-technologie, il est possible de dévoiler le contenu génétique de tissus et cette information détenue par les banques représente une valeur pécuniaire. Les enjeux sont de taille et plusieurs questions sont soulevées. Quels sont les implications de l'utilisation de l'information de l'ADN? Comment cette information peut-elle être traitée? Qui en est l'auteur?

Des questions qui appellent la conscience. Et comme le disait Claude Fabien, doyen de la Faculté de droit de l'Université de Montréal et patron de la lauréate, M^me Knoppers «donne à la science une conscience». Ainsi, M^me Knoppers détient la fonction de chercheuse au Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal et fait aussi partie d'un comité chargé de rédiger la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de la personne humaine. Le génome humain, c'est l'ensemble des chromosomes et des quelque 70 000 gènes qui sont à la base de l'espèce humaine. La Déclaration, qui situe les droits de la personne autour de la génétique, énonce que le génome humain «est une composante fondamentale du patrimoine commun de l'humanité» et qu'il «ne peut pas être approprié par un État, par une personne ou par une entreprise». Ce projet de rédaction d'une déclaration est d'une importance mondiale. Il est piloté par le comité international qui siège à Paris, l'UNESCO, et se veut un outil pour encadrer la science.

Ce qui est visé dans ce prononcé, précise M^me Knoppers, c'est le respect de la dignité, la responsabilité du chercheur, la solidarité de la société et le rôle de l'État de créer des comités d'éthique et des mécanismes de suivi et de contrôle. Ce projet d'envergure qui existe depuis quatre ans, réunit 55 membres de 40 pays et devra être finalisé pour le 50ième anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l'Homme, en 1998. Chaque mot doit être pesé, déclare M^me Knoppers, et plusieurs pays doivent être convaincus. Cela s'avère une tâche difficile, considère-t-elle, puisque différents systèmes juridiques, lois et croyances peuvent s'affronter. En effet, la génétique soulève de multiples questions et certaines réponses peuvent quasiment relever de la science-fiction. Il y a des enjeux pratiques, ne serait-ce qu'au niveau de la valeur commerciale de tissus humain, de sang, d'ADN.

Par ailleurs, M^me Knoppers est membre du comité d'éthique du programme canadien d'HUGO (acronyme de human genome). Elle préside ce Comité, qui supervise l'ensemble des travaux sur le génome humain. Ce projet international, dit-on, est le projet «Apollo» de la biologie. Les intérêts intellectuels et économiques sont énormes dans cette opération de séquençage du génome humain.

Maintenant juriste de renom, M^me Knoppers se souvient qu'il y a à peine 20 ans, les facultés de droit trouvaient ça loufoque de s'intéresser à la science et aux relations humaines, entre autres. «Quant j'ai décidé d'étudier les nouvelles technologies de reproduction, en 1976, les gens riaient un peu de moi, ça ne faisait pas très sérieux pour une juriste». Aujourd'hui on se pose des questions à savoir à qui appartient le génome humain? Fait-il partie de la personne? M^me Knoppers croit que l'information génétique est à la fois personnelle, sociale et familiale. Mais a-t-on l'obligation de communiquer cette information? Puisqu'il est désormais possible d'identifier des risques ou des maladies par des gènes déficients, M^me Knoppers pense que «si une personne sait qu'elle peut transmettre génétiquement une maladie, elle devrait avoir l'obligation de divulguer cette information aux membres de sa famille lorsque l'omission de le faire peut leur porter préjudice». Et après la mort d'une personne, peut-on fouiller dans les banques pour obtenir de l'information, si celle-ci a une implication sur des descendants dans le cas d'une maladie génétique? Les employeurs ou les assureurs pourront-ils obtenir pareille information?

M^me Knoppers croit que tout le monde est concerné par le développement de la génétique humaine puisque le facteur génétique joue un rôle dans les maladies multi factorielles. De plus, elle ajoute que la médecine génétique
est là pour demeurer et qu'employeurs et compagnies d'assurance auront droit à cette information. En outre, des précautions doivent être prises, telles des dispositions spécifiques concernant l'information génétique et la détermination des conditions dans lesquelles un renseignement pourra être communiqué. Cela est essentiel, entre autres, pour prévenir l'utilisation d'information génétique à des fins discriminatoires. Le grand défi éthique, croit-elle, se situe au niveau de l'éducation et de la communication quant aux facteurs de risque du développement de la génétique humaine et de ses retombées. Elle aimerait voir le Canada se doter d'une instance nationale s'apparentant à une commission non politisée, composée de membres compétents, qui observeraient les développements dans ce domaine et qui proposeraient des politiques. M^me Knoppers entend également développer ses réflexions sur les relations entre les espèces et la xénogénique, c'est-à-dire, l'utilisation des animaux pour remplacer les organes humains. Sa devise est: «Il ne faut pas freiner le progrès scientifique lorsqu'il contribue au bonheur du monde» et ce, dans le respect de l'énoncé du projet de Déclaration qui stipule qu'aucune avancée scientifique «ne saurait prévaloir sur la dignité et les droits de la personne».

M^me Knoppers siège également au conseil d'administration de plusieurs réseaux: L'Institut interuniversitaire de recherche sur les populations, le Comité canadien pour la recherche sur le cancer du sein, la Fondation canadienne de pédiatrie, le Réseau de génétique humaine appliquée, la Société de médecine et de droit du Québec. En outre, elle réussit à conjuger toutes ces activités à sa carrière de professeure et d'avocate-conseil chez McMaster Meighen.

 

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