Médecine génétique et discrimination

L'État doit-il légiférer?

Baptiste Ricard-Châtelain

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Les juristes doivent s'y préparer. Le développement exponentiel de la connaissance dans le domaine des sciences de la vie, particulièrement en médecine génique, risque de mener à la discrimination d'individus simplement parce que leur bagage génétique est moins bon. Un groupe de travail, mis sur pied par le Conseil de la santé et du bien-être, vient d'ailleurs de recommander à Québec de légiférer avant que les droits individuels n'en pâtissent.

Les membres du comité de travail, lors de la conférence de presse du 4 octobre dernier, à Québec: Me Anne Marcoux, Linda Beauchamp Provencher, Hélène Morais, Me Édith Deleury, Dr Richard Gagné et Bruno Leclerc.

Le danger serait bien réel. Que feront, par exemple, les compagnies d'assurances lorsqu'elles pourront connaître le destin de leurs clients? Refuseront-elles une couverture à quelqu'un qui porte le gène d'une grave maladie, même s'il n'est pas acquis qu'il la développera un jour?

« Si on permet à des assureurs d'imposer des tests génétiques, comme c'est finalement tout notre devenir, à la limite de la naissance à la mort, qu'on va avoir, ça pose une question, c'est le concept même d'assurance qui est remis en cause », fait valoir la présidente du comité de travail, M^e Édith Deleury, professeure de droit à l'Université Laval.

Le milieu de l'emploi pourrait tout autant être le théâtre d'abus, poursuit-elle. Pour l'instant, il existe un équilibre, parfois précaire, entre la partie patronale et la main-d'œuvre. Mais qu'adviendra-t-il si les employeurs peuvent mettre la main sur la carte génétique de leurs salariés? Refuseront-ils d'embaucher un candidat parce qu'ils apprennent qu'il a une prédisposition pour une maladie?

« Il faut essayer de maintenir l'équilibre. [...] Je pense qu'en tant que juriste, on a un rôle à jouer sur ce plan. »

Tests génétiques

Pour l'instant, expose M^e Deleury, l'utilisation des tests génétiques est limitée aux grandes recherches médicales, afin de favoriser la découverte de traitements innovateurs. Un objectif tout à fait louable. Mais le pépin, c'est que les données recueillies se retrouvent dans le dossier du patient... et sont donc accessibles, entre autres, aux assureurs. Comment être certain que les sujets de recherche sont pleinement conscients des implications possibles, des risques et des inconvénients de leur participation?, se demande-t-elle.

Me Édith Deleury

« Pour empêcher des glissements, des dérives possibles, je pense qu'on doit y réfléchir. Ces développements au niveau des connaissances et de leurs applications pratiques sont souhaitables. Mais il faut que ça se fasse à l'intérieur d'un cadre qui permet d'avoir un certain contrôle sur l'utilisation qu'on va faire de ces informations-là. »

Autre problématique pouvant surgir: que doit faire un médecin s'il découvre le gène d'une maladie redoutable chez son patient? Avertir la famille, sans doute porteuse du même mal, ou respecter le droit à la vie privée?

« Cela remet en cause des valeurs auxquelles on a adhéré, qui ont été enchâssées dans la Constitution, qu'on retrouve au Québec dans la Charte des droits et libertés de la personne, qui est quasi constitutionnelle, rappelle M^e Deleury. Et, avant de finalement, de façon subtile, renverser des valeurs auxquelles on adhère comme société, il faut en discuter. Le développement des connaissances soulève un certain nombre de questions d'ordre juridique. [...] Je pense que le milieu juridique doit s'y intéresser. On parle maintenant de 'bio-droit'. »

De nouvelles lois?

L'agente de recherche qui a rédigé l'avis du Conseil de la santé et du bien-être, M^e Anne Marcoux, croit cependant qu'il n'est pas impératif de créer une législation en la matière. « On n'a pas besoin de nouvelles lois. On a déjà beaucoup de choses en place. [La solution première], c'est d'appliquer ce que l'on a et puis de resserrer certaines dispositions. »

Un éclaircissement qui s'impose, selon M^e Marcoux, puisque au cours de son investigation, elle a observé une contradiction entre les règles que se sont fixées les groupes de recherche et la loi.

Ainsi, dans les lignes directrices du réseau des médecins en génétique, on retrouve de jeunes notions telles que « solidarité » ou « communautaire ». Celles-ci font référence au possible devoir des praticiens de révéler leurs découvertes aux proches du patient, si elles peuvent avoir une incidence sur leur avenir. À l'opposé, les obligations légales de confidentialité ne font aucun doute.

« Au Québec, on est très exigeant au niveau de la confidentialité, note-t-elle. La confidentialité, ça ne fait pas seulement partie, pour les médecins, d'un code d'éthique, mais ça fait également partie d'un code de déontologie qui a force légale. Ici au Québec on a la Charte qui prévoit la confidentialité, on a le Code civil, on a les codes de déontologie, on a deux lois sur la protection de la vie privée, on a la Loi sur la santé et les services sociaux. Il y a là tout un contexte... »

« Tandis que d'autres règles vont être plus enclines à dire: 'on peut peut-être faire une brèche au devoir de confidentialité et permettre, par exemple, au chercheur d'aller divulguer une information au reste de la famille s'il juge que cette information serait très importante pour eux.' »

Dès lors, on retrouve d'un côté les règles d'autorégulation et, de l'autre, une législation sans équivoque qui prône le respect de la vie privée. « On se retrouve face à des conflits. Et, pour les chercheurs, ça peut devenir difficile. »

Donc, des dossiers qui pourraient éventuellement atterrir sur le bureau d'un avocat. « La famille peut se réclamer d'un droit de savoir, évalue M^e Marcoux. À ce moment-là, les médecins sont inquiets parce qu'ils se demandent: 'est-ce que je dois révéler cette information?'. Il y a là, je pense, tout un champ de réflexion qui est nécessaire. »

Pourtant, insiste-t-elle, il n'y a pas vraiment de zone grise dans la législation québécoise. « Mais, c'est une question nouvelle parce que la génétique pose un aspect famille. Alors, oui, il y a peut-être lieu à interprétation. Et c'est là où il faut peut-être fermer la porte. »

Tous génétiquement imparfaits

Pour le moment, le secteur de la recherche tente de pallier le flou en se donnant des normes, a remarqué M^e Marcoux. Certains ne font ni une ni deux et assurent qu'il est du devoir des patients, à qui l'on révèle la présence d'un gène problématique, d'en faire part à leur parenté. S'ils ne le font pas, le médecin devrait les contacter. Voilà donc ce qu'il est nécessaire de clarifier avant que des abus ne soient commis.

Le groupe de travaille constate d'ailleurs dans son mémoire que « si l'on doit se féliciter du fait que l'éthique fait partie intégrante des structures de recherche, les promoteurs de la recherche et les 'développeurs' de ce secteur ne peuvent toutefois en être les seuls régulateurs. On doit favoriser l'émergence d'une masse critique en matière d'éthique afin d'éviter le développement d'un monopole, d'une pensée unique ».

On y demande également au gouvernement de ne pas flancher devant le rêve de l'industrie d'empocher gros. « Se joignent à l'importance du développement économique du Québec et du développement des connaissances la protection de nos valeurs et droits fondamentaux, ce qui est l'affaire de l'État dans une démocratie. »

Et, comme le dit Richard Gagné, médecin généticien au Centre hospitalier de l'Université Laval: « Étant tous génétiquement imparfaits, nous serons tous interpellés un jour ou l'autre... Le diagnostic [obtenu par le test génétique] touche l'individu dans le plus profond de son être, la famille dans son intimité. »

Reste ainsi, au législateur à établir des règles claires afin que tous puissent tirer avantage des découvertes sans en subir les inconvénients.

 

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