Énoncé sur l'éthique de la recherche en génétique humaine

Des juristes scrutent l'ADN

Louise Vadnais, avocate

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Si les années 90 on été d'abord celles des recherches sur l'échantillonnage d'ADN des individus et des familles on a aujourd'hui, grâce aux progrès fulgurants de la biotechnologie et de l'informatique, étendu les recherches à l'échantillonnage d'ADN des communautés et même des populations. Des chercheurs en génomique humaine sont maintenant capables d'étudier des populations entières. De plus en plus de pays, dont l'Islande, l'Estonie et le Royaume Uni, ont amorcé des projets de cette ampleur. Et depuis quatre ans, le Québec a aussi son projet de carte de variations génomiques, connu sous le nom de cart@gènes.

Qu'en est-il de l'encadrement éthique et juridique des recherches sur l'échantillonnage d'ADN? Depuis plus de 15 ans, M^e Bartha Maria Knoppers L.L.D., professeur et directrice du « Projet génétique et société » du CRDP (Centre de recherche en droit public), de l'Université de Montréal, s'intéresse au domaine de la génétique. Elle a participé à la rédaction de nombreux outils normatifs ici et à l'échelle internationale. Le dernier-né de ces outils est la Proposition d'un énoncé de principes sur la conduite éthique de la recherche en génétique humaine concernant les populations. Le contenu de cette Proposition a été divulgué à l'occasion de la 3^e Conférence internationale sur l'échantillonnage d'ADN, qui a réuni quelque 225 participants en provenance de 15 pays à l'Hôtel Omni, à Montréal, du 5 au 8 septembre dernier.

« Le code d'éthique québécois risque fort de devenir un modèle mondial, avance M^e Knoppers, que le Journal a rencontré à cette occasion. Les besoins de demain en matière de santé requièrent un appel aux populations. La Proposition vise à encadrer les brevets, les banques de données et la discrimination. Si l'on veut lancer le débat des enjeux éthiques à l'échelle internationale il est impératif de fournir un cadre normatif aux recherches génétiques impliquant les populations afin d'éviter la discrimination tout en permettant la commercialisation. »

L'équipe

Trois avocates membres du Projet génétique et société, M^e Mylène Deschênes, M^e Geneviève Cardinal et M^e Claudine Fecteau ont participé, avec M^e Knoppers à la rédaction de la Proposition. Les quatre juristes ont travaillé au sein d'une équipe multidisciplinaire composée de deux généticiens des populations, Thomas Hudson et Damian Labuda, d'un démographe et historien, Gérard Bouchard, d'un philosophe, Éric Racine, d'une étudiante à l'École du Barreau, Simone Truong et enfin du médecin géniticien, le directeur du RMGA, Dr Claude Laberge, (Réseau de médecine génétique appliquée).

Le domaine du droit relié à la génétique humaine est en constante progression et, pour M^e Knoppers, la bioéthique est une discipline nécessairement multidisciplinaire au sein de laquelle les juristes ont un rôle important à jouer: « Le droit est un formidable outil de réforme sociale, économique, politique. La biotechnologie est en plein essor et, d'ici 10 ans, prévoit M^e Knoppers, c'est un secteur qui va toucher tous les domaines de la pratique: les droits fiscal, commercial, familial, du travail, des biens et de la responsabilité civile, pour ne nommer que ceux-là.

« Les avocats ne le réalisent pas encore, observe M^e Knoppers. Ils croient que la biotechnologie est l'affaire de quelques spécialistes. Or l'exploitation de l'informatique jumelée à celle des biotechnologies dans le sens de l'informatique génomique (son transfert, sa conservation, sa commercialisation) va affecter tous les domaines de la pratique. Les avocats doivent se tenir informés pour faire avancer le droit des personnes et pour mieux représenter leurs clients. C'est une question de justice fondamentale pour les générations futures, et les avocats doivent faire partie du débat dès maintenant!»

Dix principes, neuf recommandations

Dix principes directeurs sont à la base de la Proposition: individualité, diversité, complexité, réciprocité, solidarité, sécurité, responsabilité, équité, citoyenneté et, enfin, universalité. « L'endossement de ces principes permet une approche respectueuse de la population et reconnaît celle-ci comme un véritable partenaire, insiste M^e Knoppers. Et nous souhaitons qu'ils deviennent la norme à l'échelle de toutes les populations. »

Ces dix principes fondamentaux font l'objet de neuf recommandations portant sur la consultation le recrutement, le consentement, la confidentialité, la gouvernance, la communication des résultats de recherche, la commercialisation, la contribution au bien-être de la population et enfin sur la contribution au bien-être de l'humanité. Ces recommandations sont elles-mêmes assorties d'une quarantaine de procédures afin d'assurer leur mise en œuvre.

La Proposition est présentement soumise à la discussion internationale sur Internet (jusqu'au 30 octobre 2002) à l'adresse http://www.rmga.qc.ca. « Une fois cette consultation terminée, les clauses de l'Énoncé seront réétudiées afin d'assurer leur mise en pratique », conclut M^e Knoppers qui espère qu'un grand nombre de juristes se joindra à la discussion en ligne.

Bienvenue au nouveau portail Humgen!

M^e Bartha Maria Knoppers, Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine, a en outre travaillé à l'élaboration de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme de 1997. Cette Déclaration est parmi les nombreux outils normatifs auxquels vous donne accès HumGen <www.humgen.umontreal.ca>, un site mis sur pied par l'équipe du « Projet génétique et société ». « Une fois sur le site français, cliquez « Gen Biblio », puis inscrivez le nom de la Déclaration dans la boîte de recherche et enfin, cliquez « créez votre bibliographie » (en bas de page) et vous y êtes! » illustre M^e Isabelle Duclos, membre de l'équipe.

« Outre les outils (législation, codes professionnels, directives éthiques, recommandations officielles, etc.) disponibles à l'échelle internationale, régionale (plus d'un pays), et nationale, le nouveau portail français a l'avantage de donner accès aux documents québécois, précise M^e Duclos. La Proposition d'Énoncé 2002 sera répertoriée sous peu, tout comme l'Énoncé de principes 2000 sur l'échantillonnage et la mise en banque d'ADN d'individus et de familles »

« Il s'agit d'une source unique d'information normative en matière de génétique, affirme M^e Knoppers. Vous y trouverez des réponses à plusieurs questions, comme par exemple les politiques qui interdisent l'utilisation discriminatoire de l'information génétique, les normes en matière de brevetabilité des gênes, la réponse des organisations professionnelles face au diagnostic et au dépistage génétiques, à la thérapie génique et à la mise en banque de l'ADN. » *

 

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