Comité international de bioéthique de l'UNESCO

Déclaration sur les données génétiques

Myriam Jézéquel

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La réunion du Comité international de bioéthique (CIB) qui s'est tenue à Montréal du 26 au 28 novembre, lors de sa neuvième session, a été l'occasion pour le groupe de rédaction du Comité international de bioéthique de présenter l'avant-projet d'un instrument international sur les données génétiques.

Le Comité international de bioéthique, comité permanent de l'UNESCO, est la seule instance à caractère international dans le domaine de la bioéthique, où siègent 36 membres choisis par les États pour leur niveau d'expertise dans les divers domaines des sciences de la vie, des sciences juridiques, des droits de l'homme et de la philosophie.

Au programme de cette session, le CIB a aussi abordé d'autres sujets dont la bioéthique au miroir des valeurs et religions du monde, les recherches sur le cerveau, sur le diagnostic génétique préimplantatoire et les interventions sur la lignée germinale, les prédispositions en génomique et la propriété intellectuelle, la solidarité et la coopération
internationale entre pays développés et pays en développement concernant le génome humain.

L'Esquisse d'une Déclaration internationale sur les données génétiques humaines fait suite à la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, adoptée en 1997.

Présenté par Patrick Robinson, juge au Tribunal pénal international pour l'ex-Yougoslavie, au cours d'une séance dirigée par le président du CIB, Ryuichi Ida, le texte de l'avant-projet sur les données génétiques sera révisé sur la base des recommandations reçues à Montréal et finalisé en vue de sa soumission au Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB), suivie d'une large consultation l'année prochaine. Enfin, le projet de déclaration devrait être soumis pour adoption à la Conférence générale de l'UNESCO, qui aura lieu en automne 2003.

Dimensions nouvelles

L'ampleur des possibilités d'utilisation des données génétiques humaines à des fins scientifiques, médicales et légales, et les possibilités que ces données soient détournées à des fins illicites ou discriminatoires rendaient nécessaire et urgente la formulation de principes et normes fondés sur le respect de la dignité humaine et la protection de son patrimoine génétique.

Le préambule du projet insiste sur « l'importance capitale » des données génétiques humaines « pour les progrès de la science et de la médecine ». Dans un mémorandum explicatif sur l'esquisse de la Déclaration, le conférencier rappelle les différents domaines pour lesquels les données génétiques sont essentielles. En premier lieu, l'analyse des données génétiques contribue à une meilleure connaissance de l'évolution du génome humain en ce qui concerne les interactions entre ce dernier et l'environnement. De plus, elles permettent à la recherche biomédicale appliquée de mettre en évidence d'éventuelles prédispositions génétiques à réagir à des traitements ou à des produits pharmaceutiques.

Les données génétiques peuvent aussi constituer pour la recherche épidémologique une source d'information utile pour la santé publique et les services sociaux, de poursuivre Patrick Robinson. Elles sont fondamentales en matière de diagnostic génétique individuel et familial. Elles sont également utilisées à des fins non médicales et sont devenues des outils précieux pour la médecine légale, par exemple pour identifier le corps de soldats morts au combat, et la justice, notamment en matière de procédures civiles, par exemple pour une identification parentale, ou en matière de procédures pénales, par exemple pour identifier un criminel.

Chaque personne étant propriétaire de son corps, le respect de l'être humain implique le respect du corps, donc la protection de son patrimoine génétique. Par ailleurs, le préambule du projet rappelle « le statut spécial » des données génétiques humaines. Elles sont composées des données scientifiques, notamment médicales, des données personnelles et des données sensibles, lesquelles « fournissent à la fois des informations médicales et personnelles pertinentes tout au long d'une vie et peuvent comporter des informations sur la famille, y compris sur la descendance ou, dans certaines circonstances, sur le groupe auquel appartient l'intéressé(e) ».

Au regard de ce statut des données génétiques, plusieurs pays se sont dotés de législations, ont pris des mesures réglementaires pour parer aux dangers de « stigmatisations de personnes, de familles ou de groupes entiers, à des discriminations à leur égard et à des violations de la vie privée, notamment si elles sont communiquées à des tiers qui ne sont pas autorisés à les détenir ».

En connaissance de ces dangers et de la complexité des questions éthiques et juridiques, l'instrument international sur les données génétiques humaines propose dans son dispositif six sections dont quatre consacrées à la collecte, au traitement, à l'utilisation et à la conservation des données génétiques humaines. L'ensemble est composé de 27 articles.

Dans la section sur la collecte des données génétiques de l'avant-projet, l'article 6 propose que le consentement de la collecte spécifiant soit préalable, libre, éclairé et exprès. Le mémorandum explicatif précise ce qu'il faut entendre par ces termes.

Ce consentement devrait être obtenu par écrit, accompagné d'explications orales. Dans la condition où la personne ne serait pas en mesure de donner son consentement (mineur ou handicapé mental ou juridiquement incapable), le projet de texte prévoit d'obtenir « une autorisation de la justice, conforme à la législation nationale et guidée par l'intérêt supérieur de la personne concernée ».

De plus, la personne pourrait retirer son consentement à l'intérieur de délais, sans être pénalisée. Le consentement devrait inclure le choix d'être informé ou non des résultats des recherches ou du dépistage (article 8). Le conseil génétique sera proposé pour tout test génétique qui pourrait avoir une incidence [grave] sur l'individu ou sa famille (article 9). Enfin, pour cette section, « seule une décision de justice pourra demander la collecte d'échantillons in vivo ou post mortem, selon des modalités compatibles avec le droit international des droits de l'homme ».

Accès restreint

Dans la section sur l'utilisation des données, le projet d'article 16 portant sur l'accessibilité des données « exclut l'accès de tiers à des données génétiques associées à une personne identifiable, à une famille ou à un groupe, sauf dans les cas prévus par la loi et conformément au droit international des droits de l'homme. L'article mentionne nommément les employeurs, les compagnies d'assurance et les institutions éducatives, sans toutefois que cette énumération soit restrictive ».

À l'état d'ébauche, rappelons que l'Esquisse s'inspire des rapports du CIB sur « Confidentialité et données génétiques »(1999) et sur « Données génétiques humaines : étude préliminaire du CIB sur leurs collectes, leurs traitements, leurs stockages et leurs utilisations » (2002) et de façon générale, sur l'ensemble des rapports et travaux du CIB depuis 1992.

 

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