Rencontre avec Bartha Maria Knoppers

Pour une science à bon escient

Myriam Jézéquel

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Jamais les liens entre la science et le droit n'ont été aussi étroits »¹! Jamais, pourrait-on ajouter, les promesses des biotechnologies n'ont autant égalé les risques de leurs dérives. Tant espérée, l'empreinte génétique a le pouvoir d'établir ou d'exclure scientifiquement la preuve d'une paternité et le pouvoir, aux risques d'erreurs infimes, d'innocenter ou de confondre un prévenu. La bonne nouvelle est que 76 personnes auraient ainsi échappé à la peine de mort aux États-Unis depuis 1987². N'est-ce pas élémentaire, mon cher Watson?

Selon Bartha Maria Knopper, le plus grand défi consiste à comprendre et distinguer les technologies

L'enthousiasme des tribunaux de justice pénale et civile pour cette preuve parmi les preuves n'est pourtant pas sans bornes. Que l'on se souvienne de l'affaire Dyment (1988, 2 RCS 417), dont un échantillon de sang avait été prélevé à la suite d'un accident de la route et que le médecin avait jugé bon de remettre à la police, sans le consentement du patient qui fut accusé de conduite avec facultés affaiblies. La décision contestée, la Cour suprême du Canada décida que « l'utilisation du corps d'une personne, sans son consentement, en vue d'obtenir des renseignements à son sujet, constituait une atteinte à une sphère de la vie privée essentielle au maintien de sa dignité humaine »³.

Ce n'est là qu'un exemple des limites en droit de l'analyse génétique des échantillons biologiques et de l'information médicale au nom du droit au respect de la vie privée et de l'intégrité physique. À tous les stades de la collecte, du traitement, de l'utilisation et de la conservation, le droit lie les données génétiques à l'autorisation de la personne concernée, sauf « nécessité urgente ».

Il demeure que la rapidité des innovations biotechnologiques, l'accumulation des données génétiques et une certaine banalisation des prescriptions médicales génétiques risquent de dépasser la simple vigilance de la première personne concernée. Bartha Maria Knoppers, professeure à la faculté de droit de l'Université de Montréal et éminente spécialiste des biotechnologies répond à nos questions.

Recensement génétique

On nous répète que les biotechnologies recèlent de formidables potentialités pour l'avenir de l'humanité et elles suscitent les pires appréhensions chez l'homme du commun. « Je pense que les décideurs, comme le public en général, sont encore très mal à l'aise avec les possibilités que ces technologies peuvent offrir et la réalité scientifique de leur utilisation, affirme B.M. Knoppers. Le plus grand défi, c'est la compréhension des technologies, c'est de distinguer le clonage reproductif avec le clonage des cellules dans les laboratoires, le clonage thérapeutique. Il y a une confusion dans la terminologie, un manque de différenciation entre les technologies. »

Comment alors envisager un débat démocratique sur les risques et les avantages des biotechnologies? À entendre la chercheure, les promesses des biotechnologies sur l'amélioration de la santé sont immenses. Si l'on pense que l'avenir de la santé est à la prévention des maladies, il faut pouvoir accéder « à plus de données fondamentales qui permettent aux chercheurs d'avancer à un autre niveau que de façon ad hoc, maladie par maladie, gène par gène, qui ne donne pas les outils de protéger, de promouvoir et de prévenir ».

Qu'il s'agisse « de connaître l'incidence de l'HIV dans la province du Québec [...], de trouver des gènes de susceptibilité, il faut une base de données sur la variation génétique normale entre les individus. Il faut une carte génotique ». Comment concilier la finalité de la recherche pour la santé publique avec le respect de la confidentialité des données? « Elle implique la participation de tous les citoyens. Mais, souligne B.M.Knoppers, par l'accès à des renseignements anonymisés (où l'on ne peut identifier la personne) ».

Génétique déjà dépassée

Interrogée sur l'esquisse de la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines par l'UNESCO, la chercheure et membre du Comité de bioéthique international de l'UNESCO, qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme (1997), estime la portée de déclaration sur les données génétiques trop restrictives au regard de l'avancée des biotechnologies. « Je trouve que l'instrument international devrait plutôt parler de la protection des données médicales (utilisation des tissus humains) et ne pas spécifier les 'données génétiques' parce que ce qui est génétique aujourd'hui va devenir médical demain, puis biochimique. Chaque fois que le mot 'données génétiques' n'est pas utilisé, la protection offerte par cet instrument ne va pas s'appliquer ».

Pour Bartha Maria Knoppers, l'instrument universel sur le point d'être adopté ne se porte pas au-devant des possibilités des biotechnologies. « Politiquement, cela plaît, cela calme les gens de penser que les données génétiques sont peut-être protégées. Mais on a déjà manqué le bateau. Ce sont toutes les données médicales qui devraient être protégées et (...) ne pas créer des catégories à part qui dans 3 ou 4 ans ne vont plus avoir de sens ».

Produits du corps humain

Les données médicales, l'utilisation et l'accès de l'être humain à ses tissus (sang, peau, cheveu, etc, toutes choses qui tombent par terre pendant la chirurgie), sont les enjeux de demain », prédit le chercheur. Dans ce domaine, se pose le besoin de repères éthiques. Le droit pose comme principe que le consentement préalable, libre et éclairé de l'intéressé(e) est nécessaire dans la collecte des données.

Si un consentement écrit suffit dans le cas d'une recherche épidémiologique et anonymisée, en revanche, estime B.M. Knoppers, « les espèces de consentement écrit, à travers la recherche, n'ont pas de sens parce qu'il y a une espèce de gradation dans la recherche, de buts et de besoins. (...) Il faut (donc) une gradation dans les niveaux de consentement et une gradation dans les niveaux de confidentialité, et ne pas traiter le consentement ou la confidentialité comme un tout parce qu'il y a différentes sortes de recherches et donc il faut avoir différents types de consentement. La personne peut refuser mais le consentement doit être explicite et approuvé par le comité d'éthique ».

Brèches

Bartha Maria Knoppers questionne « le soi-disant droit de l'enfant aux origines ». « L'idée de clonage reproductif, les possibilités de revendiquer une paternité, de nier une filiation ou même de contester la paternité lors d'un divorce, mettent en danger la stabilité, la continuité et la sécurité de la famille ». Or, les tests génétiques ne se préoccupent pas de la valeur de la filiation.

La génétique nous a appris ce qu'est la personne génétiquement, elle ne réduit pas la personne à ses gènes. Ainsi, cette justice fondée sur la recherche des origines biologiques courre-t-elle le risque d'ouvrir des brèches dans la notion de famille. Réduire la personne à son code biologique revient à adopter « la notion généalogique, la notion de sang que l'on avait autrefois où l'enfant était illégitime ou ne pouvait plus bénéficier d'une succession s'il n'avait pas le sang de son père ».

B.M. Knoppers refuse l'approche réductionniste et déterministe de la génétique qui « est en train de défaire la notion sociologique de la famille par une technique scientifique ». Les cliniques privées en matière de tests de paternité risquent de faire des victimes. « Il y a une espèce de justice privée sur le dos des enfants. Personne ne représente le meilleur intérêt de l'enfant quand les tests sont faits dans les cliniques privées ». Or, de conclure le chercheur, « la loi a toujours eu avec la présomption de paternité d'autres moyens de respecter la paix familiale comme unité sociale à part ».

¹ . N. Lenoir, "Les états et le droit de la bioéthique", Revue de droit sanitaire et social, 257, p.274.

²  Chiffres cités dans un communiqué de presse No2002-93 de l'UNESCO.

³  Pour en savoir plus, lire le chapitre sur « l'utilisation des produits du corps humain » de Maria Bartha Knoppers dans Constitution et éthique biomédicale, La Documentation française, 1998, p.104-6.

 

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