Don d'organes

Consentement présumé et présomption de droit

René Dussault, juge à la Cour d'appel du Québec

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Pour des raisons familiales, j'ai été témoin, depuis plusieurs années, de l'espoir que suscite le don d'organes et de l'engagement exceptionnel de tous ceux qui œuvrent dans ce domaine. Il n'y a pas d'expression plus puissante de la solidarité humaine que ce don de vie inestimable, par lequel ceux qui nous quittent nous laissent la santé en héritage.

Toutefois, malgré tout le travail accompli, l'écart ne cesse de croître entre les besoins de la population et la disponibilité d'organes. Au Canada, le nombre de personnes sur liste d'attente a augmenté, entre 1998 et 2002, beaucoup plus vite que le nombre d'organes transplantés: 772 personnes de plus, par rapport à 191 organes additionnels. Le nombre de Canadiens qui meurent chaque année alors qu'ils sont sur des listes d'attente est d'environ 250, dont près de 50 au Québec.

L'insuffisance d'organes

Les chances de réussite d'une greffe d'organes ou de tissus augmentent constamment. En raison même de ces succès, et aussi de l'espérance de vie de plus en plus élevée de la population, nos sociétés font face à une insuffisance systémique d'organes. Des solutions de rechange, telles que l'utilisation des cellules souches, sont encore à leurs premiers balbutiements. La xénotransplantation (la transplantation aux humains d'organes d'animaux génétiquement modifiés) soulève bien des craintes. Sa viabilité comme solution de rechange demeure donc incertaine.

Du côté de l'offre, la rareté des donneurs potentiels, soit les personnes en état de mort cérébrale, est sans aucun doute la principale cause de l'insuffisance d'organes. Aujourd'hui, la majorité des dons proviennent de personnes hospitalisées, généralement à l'unité des soins intensifs, à la suite d'un accident cérébrovasculaire.

La perte de donneurs

Une étude récente, unique en son genre, menée par le Collège des médecins du Québec, a permis d'examiner tous les dossiers des personnes décédées en 2000 dans 83 des 93 hôpitaux de soins de courte durée (24 702 décès sur 26 360). Seulement 348 donneurs potentiels ont été identifiés, et ce, sur une population de 7 400 000 habitants. Pis encore, 60% de ces dons potentiels furent perdus: il n'y a eu, pendant l'année recensée (2003), que 135 donneurs.

Cette perte a trois causes principales: 1) les donneurs potentiels ne sont pas identifiés (perte de 80), 2) la famille n'est pas sollicitée (perte de 63), 3) lorsqu'elle est sollicitée, la famille émet un refus (perte de 55).

La situation découle largement de lacunes dans la sensibilisation du public, dans la formation des professionnels de la santé et dans la coordination des activités liées au don et à la transplantation d'organes, qui présentent un caractère fortement multidisciplinaire. Pour réussir, le don d'organe doit devenir un projet de l'ensemble de l'hôpital. En effet, il s'agit d'une activité qui a un impact sur la disponibilité des lits de soins intensifs et des salles d'opération, et, plus généralement, sur l'ensemble de la société.

L'exigence légale d'un consentement libre et éclairé

En ce qui a trait à l'absence de volonté manifestée par le donneur avant sa mort ou, par la suite, au refus de consentement de la famille, je souligne qu'au Canada, la famille a le dernier mot dans tous les cas de dons après la mort.

Il est donc de la plus grande importance que ceux qui souhaitent donner leurs organes en informent leur famille, et que le personnel hospitalier sollicite celle-ci d'une manière professionnelle et appropriée.

Si la personne a, de son vivant, manifesté une attitude positive à l'égard du don d'organes et fait connaître sa volonté d'y souscrire, son souhait sera respecté par la famille dans la plupart des cas. Par contre, lorsque la question n'a jamais fait l'objet de discussions au sein de la famille et que celle-ci n'est pas au courant du désir de la personne décédée, les proches consentent au don d'organes dans seulement 58 % des cas.

Lorsque les familles sont satisfaites du soutien qu'elles reçoivent et du travail médical du personnel de l'unité des soins intensifs, avec lequel elles ont établi une relation de confiance, elles consentent au don d'organes dans 90% des cas. Dans le cas contraire, elles donnent leur consentement dans seulement 50% des cas.

Lorsqu'il y a mésentente au sein de la famille sur la décision à prendre, les lois des provinces et des territoires établissent l'ordre de priorité suivant : le conjoint, les enfants, la mère et le père, un parent proche.

Dans la plupart des pays, le taux de refus des familles se situe entre 25 et 30%. Cela tient, entre autres raisons, aux croyances religieuses, au manque de confiance dans le corps médical, à l'inquiétude quant à l'utilisation des organes, et au manque d'information sur la mort cérébrale.

Le consentement présumé: dernier recours

Dix-neuf pays européens ont adopté, pour pallier la carence de donneurs, le principe du consentement présumé. Selon ce principe, toute personne est présumée avoir consenti au don d'organes et de tissus à moins que, durant sa vie, elle ait exprimé la volonté contraire.

Cependant, bien que ce principe soit inscrit dans leurs lois, seulement sept de ces pays l'appliquent, et à des degrés divers. La raison en est que la profession médicale a toujours été mal à l'aise d'agir sans le consentement des familles.

La clé: la coordination

Ces pays ont un taux de donneurs par million plus élevé qu'ailleurs; toutefois, on ne peut, selon moi, affirmer que le consentement présumé en soit la cause. L'Espagne, par exemple, qui a le meilleur taux au monde, n'applique pas ce principe, même s'il est inscrit dans ses lois. Son succès tient plutôt à la décision qu'elle a prise en 1989 d'organiser le système de transplantation de manière à ce que tous les éléments de la chaîne don-greffe soient coordonnés, et d'accorder au don d'organes une grande priorité sociale.

Au Canada, nous devons d'abord faire porter nos efforts sur une organisation plus efficace du système de don d'organes, et travailler à réduire la perte de donneurs potentiels en agissant de manière concertée sur chacune de ses causes.

L'insertion dans nos lois d'une exigence de notification systématique des cas de mort cérébrale aux organismes provinciaux de transplantation, tel Québec Transplant, et la création dans certains hôpitaux névralgiques de postes d'infirmières-ressources chargées de la promotion du don d'organes et de la sollicitation des familles s'inscrivent dans cette démarche.

L'adoption du principe de consentement présumé, qui implique de renverser la présomption de droit civil selon laquelle une personne doit donner un consentement éclairé quant au don de ses organes, ne peut servir de substitut à ce travail d'organisation et de coordination, et doit être vue comme un dernier recours.

Une telle mesure a été adoptée au Canada dans le seul cas de la glande pituitaire, qui fournit l'hormone de croissance. Afin de pallier l'insuffisance de cette hormone chez certains enfants, plusieurs provinces ont modifié leur loi sur les coroners pour permettre le prélèvement de cette glande à cette fin lors des autopsies. Jusqu'à ce qu'on réussisse à synthétiser l'hormone de croissance, vers la fin des années 80, cette mesure a permis à de nombreux enfants d'atteindre une taille normale, ce qui n'aurait pas été possible autrement.

Une question de confiance

Étant donné l'insuffisance d'organes disponibles, la transplantation suscite plusieurs questions délicates qui appellent une réponse juridique réfléchie et claire. La discussion sur les critères de détermination de la mort peut être rendue plus difficile en raison de la crainte que le public peut avoir qu'une déclaration de décès survienne trop tôt ou encore que des actes visant à préserver les organes soient posés avant la mort.

Afin d'accroître la confiance du public dans la médecine de transplantation, il est nécessaire d'établir des normes visant à protéger les droits fondamentaux des donneurs comme des receveurs. Viennent spontanément à l'esprit des mesures visant à garantir l'objectivité de la procédure de constatation du décès du donneur ainsi que l'uniformité des critères utilisés à cette fin, à assurer le respect de la volonté des donneurs ou, encore, à établir des normes de qualité et de sécurité telles l'élimination des risques de transmission d'une maladie connue au receveur et la traçabilité des organes du donneur, exigence pertinente au cas où surviendrait une maladie inconnue au moment de la transplantation.

Tout aussi important est l'établissement d'un système qui permette l'accès équitable des patients aux services de transplantation. Les organes doivent être attribués uniquement à des patients enregistrés sur des listes d'attente officielles, selon des règles transparentes et dûment justifiées à l'égard des critères médicaux.

De plus, il doit être exigé que, dans le cadre du prélèvement, le corps humain soit traité avec respect et de manière à préserver sa dignité.

Enfin, des mesures doivent être prises pour prévenir la commercialisation des éléments du corps humain. Au Canada, les lois de la plupart des provinces et territoires interdisent l'achat ou la vente d'organes. Elles prévoient généralement qu'une personne contrevenant sciemment à cette interdiction est passible d'une amende d'au plus 1 000$ et/ou d'un emprisonnement d'au plus six mois.

L'un des textes juridiques les plus avancés sur les enjeux juridiques et éthiques liés au don d'organes est le Protocole additionnel à la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine relatif à la transplantation d'organes et de tissus d'origine humaine, adopté par le Conseil de l'Europe le 24 janvier 2002. Ce protocole a fait l'objet à ce jour de neuf signatures, dont trois ratifications.

Échange prodigieux

Dans la mesure où il réunit dans un seul instantané la douleur de la famille du défunt et l'espoir des personnes en attente, le don d'organes peut changer notre perception de la mort et de la vie et nous aider à mieux comprendre le sens de l'une et de l'autre. Comme le note si bien le philosophe français Jean-Claude Guillebaud, «dans ce prodigieux échange d'une personne à une autre, dans ce geste ultime de solidarité humaine, quelque chose se passe qui, à l'évidence, ne relève plus de la seule médecine¹».

Dans son rapport publié en 1999, intitulé Le don et la transplantation d'organes et de tissus: une approche canadienne, le Comité permanent de la santé de la Chambre des Communes souligne le rôle crucial des familles des donneurs dans le processus du don d'organes et formule la recommandation suivante, à laquelle j'attache, pour des raisons personnelles, beaucoup d'importance: «Le Comité convient qu'un témoignage de reconnaissance des donneurs par le biais de leur famille s'impose, et recommande que le gouverneur général du Canada envisage de remettre des médailles ou des plaques commémoratives aux familles des donneurs à l'occasion d'une cérémonie.»

¹ Le principe d'humanité, Seuil, 2001.
Ce texte est composé d'extraits à l'occasion d'une allocution du juge Dussault prononcée devant les avocats et autres employés du ministère de la Justice du Canada (mars 2004).

 

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