Lancement d'un didacticiel sur
l'éthique

Myriam Jézéquel, juriste^*

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C'est une porte d'entrée sur le monde de l'éthique que vous propose l'Unité de l'éthique du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), une foule de renseignements sur l'évaluation éthique et des outils de formation en éthique de la recherche. Le didacticiel du MSSS a été conçu expressément pour le contexte québécois de l'éthique de la recherche.

Élaboré comme un programme de formation en éthique, il est offert en ligne, depuis le 2 mai (http://ethique.msss.gouv.qc.ca/didacticiel).

Ce service s'ajoute, comme un programme complémentaire, au didacticiel d'introduction à l'Énoncé de politique des trois Conseils (ÉPTC) , développé par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GÉR) (http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/tutorial). Plus englobant, le nouveau didacticiel propose à l'internaute tous les textes pertinents à la recherche au Québec.

Plusieurs membres du Barreau du Québec ont pris part à ce projet destiné, en premier lieu, aux comités d'éthique de la recherche du Québec, aux intervenants et chercheurs, dont M^e Marie Hirtle, présidente de Biotika, et M^e Martin Letendre, directeur éthique et affaires gouvernementales de Ethica Recherche clinique inc., et M^e Claudine Fecteau, membre de l'Unité de l'éthique du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

Un outil de formation

Pour acquérir les connaissances et aptitudes souhaitées en éthique, trois niveaux de formation vous sont proposés : la formation de base sur les principes éthiques sous-jacents à la recherche et sur les principaux acteurs en éthique de la recherche; une formation pratique sur les aptitudes, les outils et les ressources nécessaires à la bonne gestion des Comités d'Éthique de la Recherche (CÉR), l'analyse éthique des projets de recherche, la délibération et la prise de décision éthique; une formation continue sur des thématiques spécifiques visant à approfondir les connaissances, interpréter et appliquer les textes normatifs aux situations.

Le site contient également des références et un glossaire, et vous informe des derniers évènements sur le sujet. Chaque module, d'une durée d'apprentissage variant entre 30 et 80 minutes, contient entre 10 et 20 questions, précédées de courts textes sur différentes thématiques en éthique.

À propos, pourquoi l'éthique?

Parce que la personne n'a pas un prix, mais une valeur au-delà de tout prix; et parce que doivent être respectés non seulement ses droits, mais aussi sa dignité humaine.

Dans l'histoire de la recherche scientifique, plusieurs scandales ont éclaté où des êtres humains ont été utilisés comme des moyens pour les fins de la science médicale, au détriment de leur santé, bien-être, et droits élémentaires au respect de leur personne. En réponse à cette exploitation de cobayes humains, consentants ou non, la communauté médicale et scientifique s'est imposé des règles éthiques pour encadrer ses activités sur les personnes. Parfois même, des données médicales peuvent être manipulées, comme dans l'affaire Poisson (1995), où un médecin chercheur avait falsifié des données dans les dossiers de patients participant à des essais cliniques sur le cancer du sein.

Au-delà de la loi, la Loi morale

« La règle éthique vient bonifier la règle juridique », explique M^e Martin Letendre. Le droit règlemente certains comportements contraires aux droits de la personne sans couvrir toutes les situations. Est-ce là que l'éthique prend le relais du droit? « Dans la plupart des cas, les règles éthiques complètent les exigences juridiques », informe le site, mais dans d'autres cas, « les approches juridiques et éthiques mènent parfois à des conclusions différentes. Par ailleurs, l'éthique ne peut remplacer l'application de la loi, mais elle peut influencer son élaboration ou résoudre des situations dépassant le strict cadre juridique ». (ÉPTC, p. i-8)

La clef de voûte de l'éthique

Surplombant les droits de la personne, le respect de la dignité humaine est la clef de voûte de l'éthique. Ce principe fondamental ne devrait souffrir aucun compromis. Il justifie les limites imposées aux activités de recherche sur les humains, en tenant compte des règles et principes éthiques qui encadrent la recherche.

Ainsi, sur ce nouveau portail, vous apprendrez que le sujet ne peut devenir un objet pour la science que dans le respect de son autonomie et de sa dignité. « Les chercheurs témoignent du respect pour l'autonomie en permettant aux sujets éventuels de la recherche de faire un choix éclairé quant à leur participation. Par la suite, en les informant de tout élément nouveau survenu durant la recherche et qui pourrait influencer leur volonté de poursuivre leur participation. »

Le respect du corps humain

Un autre principe éthique établit que le corps humain ne peut être commercialisé. Le respect de la dignité humaine interdit la marchandisation du corps.

Ce principe éthique a son prolongement dans le Code civil du Québec, qui stipule que la participation des humains à la recherche ne doit donner lieu à aucune contrepartie financière autre qu'une compensation pour les pertes et contraintes subies. Le corps humain ou ses parties ne peuvent être aliénés par le commerce (C.c.Q., article 25). Ce principe s'applique, par exemple, aux recherches sur les cadavres et les tissus humains au regard de la signification culturelle, sociale et morale du corps.

Le respect de la vie privée

Le « respect de la vie privée » exige, en règle générale, la confidentialité sur la participation à la recherche. Les renseignements sur la personne seront tenus secrets. Il appartient aux chercheurs et CÉR de protéger la vie privée en informant les participants éventuels des renseignements qu'ils prévoient recueillir, de la façon qu'ils les conserveront, de la durée de leur utilisation et du moment où ils prévoient les détruire. Par ailleurs, « les participants potentiels doivent aussi être informés de toute exigence de la loi, relative au projet de recherche, de divulguer à des tiers certains renseignements personnels (ordonnances judiciaires, déclarations obligatoires de maladies transmises sexuellement et violence faite aux enfants) ».

La place de l'avocat au sein des CÉR

Plusieurs juristes siègent au sein des Comités d'éthique, qui doivent compter au moins cinq membres : scientifiques, juriste, éthicien, client de l'établissement. « Afin d'éviter tout conflit d'intérêts, le membre spécialisé en droit ne doit pas être le conseiller juridique de l'établissement », souligne-t-on. Quel est le rôle de l'avocat au sein de ce Comité? « Il précise les portées juridiques de la recherche et met l'accent sur le respect des intérêts des participants à la recherche, mais il ne donne pas d'avis juridique formel au nom du CÉR. Tout en apportant chacun leur contribution différente, les membres partagent tous, collectivement, le rôle de protéger les participants à la recherche. »

^*  Myriam Jézéquel, Ph. D. (Sorbonne - Paris IV), chercheuse et consultante en gestion de la diversité et en affaires interculturelles.

Testez vos connaissances Dans un projet en sciences sociales sur les personnes toxicomanes, un chercheur propose d'obtenir un consentement verbal, sachant que la requête d'un consentement écrit auprès de cette collectivité constitue généralement un obstacle majeur à la recherche. Or, l'article 24 du Code civil du Québec exige un consentement écrit dans tous les cas, tandis que l'ÉPTC ne l'exige pas dans certains cas. Quelle sera la décision du CÉR? a) Le Code civil a préséance sur l'ÉPTC; b) L'article 24 C.c.Q. ne s'applique pas, car ce projet ne constitue pas en tant que tel une « expérimentation »; c) Le Code civil et l'ÉPTC peuvent s'appliquer tous les deux; d) Aucun des textes mentionnés ne s'applique. La suite est à découvrir dans le site Web…

 

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