Un membre des Témoins de Jéhovah refuse toute transfusion sanguine, malgré l'urgence de son état de santé. Des parents souhaitent mettre fin aux traitements médicaux de choc pour leur enfant, plaçant tous leurs espoirs dans la médecine douce et écartant l'avis sans appel des médecins. Un homme atteint d'une maladie grave signe fébrilement un protocole de recherche pour un nouveau médicament, encore inexpérimenté, aux effets secondaires inconnus. Selon divers textes législatifs, le droit de consentir ou de refuser des soins, fondé sur le droit à l'intégrité de sa personne, doit être respecté, quelle que soit la décision de la personne. « Le médecin doit, sauf urgence, avant d'entreprendre un examen, faire une investigation, un traitement ou une recherche, obtenir du patient ou de son représentant légal un consentement éclairé » (article 28), dit le Code de déontologie des médecins du Québec. Le médecin a par ailleurs le devoir de bien informer son patient qui souhaite signer un protocole de recherche pour une thérapie non éprouvée. Cette règle du consentement répond-t-elle à ses attentes dans son application à la réalité clinique ? À observer la pratique, le consentement se solde par de piètres résultats en regard des objectifs visés, de déclarer Danielle Laudy, membre de plusieurs comités d'éthique et coordonnatrice de l'enseignement de l'éthique à la faculté de médecine de l'Université de Montréal. Danielle Laudy s'est prêtée aux questions du Journal du Barreau.
Danielle Laudy, membre de plusieurs comités d'éthique et coordonnatrice de l'enseignement de l'éthique à la faculté de médecine de l'Université de Montréal |
La notion de consentement aux soins a pris de plus en plus d'importance dans les litiges en responsabilité civile médicale. À côté des poursuites pour faute médicale, ces poursuites ont-elles influencé la pratique des professionnels de la santé ? « C'est une pratique défensive et le consentement sert beaucoup à cela. C'est une protection. » Pour Danielle Laudy, il n'est pas rare qu'un médecin se fasse violence en ne respectant pas son devoir professionnel, par peur des conséquences judiciaires. Devant un refus obstiné des soins médicaux menant à un décès, « il va beaucoup plus se sentir dans le rôle du meurtrier que dans celui qui a respecté l'autonomie du patient ». Faut-il comprendre que le consentement libre et éclairé des sujets sert moins à la protection des patients qu'à la protection du corps médical contre toute poursuite judiciaire ? Qui entend-on protéger par la règle de consentement ? La règle serait-elle détournée de son intention ? « C'est une perversion du droit parce que la règle du consentement permet que ce soit le patient qui prenne sur lui la responsabilité des soins qui lui sont prodigués, donc le médecin est seulement celui qui dispense les soins dont la responsabilité incombe au patient. » Au patient qui dit vouloir tout essayer pour survivre, « le médecin qui donne une thérapie risquée va expliquer que c'est le patient qui l'a choisi. C'est ne pas tenir compte de l'état émotionnel de la personne quand elle consent. Le protocole de recherche devient comme une planche de salut inespérée », de déplorer Danielle Laudy, qui dénonce « un simulacre de consentement libre et éclairé » !
Pour Danielle Laudy, ce n'est pas tant la règle du consentement qui est contestable mais plutôt sa forme. « L'idée du consentement demeure très importante à respecter mais ce qu'il faut comprendre c'est le fondement derrière le consentement : l'autonomie, c'est se donner à soi-même sa propre norme. » Pour toute question liée à l'opportunité et à la proportionnalité des soins accordés à une personne, c'est à cette dernière que revient la liberté de décider pour elle-même. Cette liberté d'exprimer sa volonté en matière de soin ou de recherche médicale repose sur les principes fondamentaux du caractère inviolable de la personne et du respect de son intégrité. Rappelons que l'article 7 de la Charte canadienne et les articles 1 et 4 de la Charte québécoise consacrent cette valeur de respect de l'autonomie et de dignité humaine. Dans le même esprit, le Code civil, avec les articles 10 et 11 C.c.Q. et de 12 à 25 C.c.Q., exprime la préoccupation du législateur pour le principe du respect des personnes dans leur autonomie. La Loi sur les services de santé et les services sociaux, le Code de déontologie des médecins et le Code de déontologie des infirmières et infirmiers reposent sur la même philosophie. Une philosophie héritée du siècle des Lumières, explique Mme Laudy, qui définit l'individu par sa raison et sa capacité de se détacher de ses passions et pulsions. Telle est la fiction du sujet libre et rationnel qui, maître de sa vie et auteur de ses principes d'action, fonde la règle juridique du consentement aux soins et à la recherche.
En ce sens, l'éthicienne estime que la valeur d'autonomie, justement interprétée en droit, ne peut en aucun cas servir de fondement à la pratique médicale. Quelle ironie de présenter le patient malade, fébrile à toute probabilité de guérison, dans une totale dépendance à l'égard du système de santé, sous les traits fictifs du sujet libre et rationnel ! « Le patient est altéré dans cette capacité de juger ; il faut donc l'aider à choisir, respecter sa condition de malade et l'encourager dans la voie d'un choix où il se sent lui-même redevenir le sujet de sa propre histoire. »
Il y a des situations où le refus d'actes médicaux et de soins hospitaliers peut entraîner une dégradation de l'état de santé du patient, voire son décès. Cette situation place le personnel soignant dans l'inconfortable dilemme de soigner le malade contre sa volonté ou de respecter son choix, fût-il fatal. Ainsi, « on a toujours plus de difficulté avec les parents, autant sur le plan des soins qu'ils demandent (acharnement thérapeutique) pour leur enfant que sur le plan des soins qu'ils refusent. Les parents qui amènent régulièrement l'enfant à des soins qui sont douloureux pour lui ressentent l'extrême souffance de l'enfant. Ils vont refuser d'amener l'enfant à des soins qui seraient bon pour lui. » Danielle Laudy observe que la tendance du personnel soignant est de chercher à négocier avec les parents, d'obtenir leur adhésion sur les buts des soins et de s'entendre sur les traitements adéquats. Mais il peut arriver que le médecin préfère s'en remettre à la DPJ pour trouver une solution. Transfert de responsabilité ou démission de sa responsabilité ? « On ne parle que de cela ou presque. Comment le médecin peut-il se défaire de cette immense responsabilité qu'il a de traiter les gens même quand cela est difficile de traiter les gens ? Qu'on le veuille ou non, le médecin aura toujours cette responsabilité-là sur le plan moral. » Pour cette spécialiste du consentement éthique, « sur le plan du droit, le médecin a fait ce qu'il pouvait. Mais, sur le plan éthique, il n'a pas rempli son rôle complètement car c'est au professionnel de la santé d'établir une relation de confiance ».
Toutefois, soulignons que le consentement aux soins n'est pas requis s'il ne peut être obtenu ou s'il s'agit d'une urgence. Cette exception à la règle du consentement trouve sa traduction dans la pratique. « Il y a une règle qui existe mais le médecin va tout faire pour la contourner, tout en restant dans les limites légales. Quand les gens arrivent à l'urgence, on (le personnel médical) ne va pas trop fouiller dans leurs affaires pour savoir s'ils sont Témoins de Jéhovah ou pas. On peut espérer qu'ils sont inconscients, comme cela on agit au plus vite. On sait qu'ils auraient refusé la transfusion. » Comme dit le proverbe, « qui ne dit mot, consent », même si ce silence est le résultat d'un empêchement. Il reste que, pour Danielle Laudy, « la règle du consentement est une bonne chose, à condition que l'on se souvienne que l'intérêt, c'est toujours la bienfaisance à l'égard du patient ». Pour soutenir les professionnels de la santé dans leur tâche d'aider le patient et devenir allié de sa santé, les cours dispensés en éthique aux médecins et infirmières existent pour apprendre « comment aller chercher un véritable consentement éthique qui va plus loin que le consentement juridique ».
